Ako sa žije s Crohnovou chorobou v 21.storočí?

Rozhovor s pacientom s Crohnovou chorobou (Vaše životné príbehy)

Crohnova choroba patrí medzi nešpecifické zápalové ochorenia čreva, charakteristické chronickým dlhotrvajúcim  priebehom s obdobiami často nepredvídateľných návratov príznakov a remisií.
Ide o ochorenie neznámej etiológie a neúplne známej genézy. Svojou pestrou symptomatológiou, často podfarbenou extraintestinálnymi prejavmi, môže byť veľkým diagnostickým problémom. Pokroky v poznaní začiatkoch ochorenia a z toho vyplývajúce pokroky terapeutické – najmä zavedenie biologickej liečby do praxe – síce významnou mierou posunuli hranice našich terapeutických možností, no napriek tomu zostáva toto ochorenie aj v súčasnosti medikamentózne a chirurgicky nevyliečiteľné. MC svojou stále narastajúcou incidenciou, chronickým, nezriedka sa komplikujúcim priebehom, často vyžadujúcim dlhodobú expanzívnu medikamentóznu liečbu, a tiež opakované chirurgické intervencie, je vážnym problémom nielen pre pacienta, ale stáva sa aj vážnym socio-medicínsko ekonomickým problémom v celosvetovom meradle.

21. storočie je obdobie, kedy je svet vyspelý a niekedy technológie napredujú viac ako ľudský zmysel pre cit.
Preto sme sa opýtali dvoch mladých ľudí Michala a Paulíny, ako žijú s Crohnovou chorobou oni.

1. Koľko máte rokov?

Paulína: 22

Michal: 22

2. Kedy sa ochorenie začalo?

Paulína: „Prvé symptómy začali začiatkom januára 2020 a diagnóza mi bola určená vo februári toho roku.“

Michal: „MC mi začalo keď som mal 11 rokov.“

3. Akými príznakmi sa vám ochorenie začalo prejavovať?

Paulína: „Začalo to dosť nenápadne, ale potom mal vývoj príznakov veľmi rýchly spád. Najprv sa prejavovali mierne hnačky, ktoré po niekoľkých dňoch neboli mierne a boli s celkom veľkou prímesou krvi spolu s kŕčovitými bolesťami brucha.“

Michal: „ Myslel som si, že by to mohla byť nejaká viróza nakoľko sa to začalo prejavovať hnačkami, vracaním, chudokrvnosťou a za 2 mesiace sa objavil úbytok na váhe z 37,5 na 28,5kg.“

4. Ako vám bola diagnostikovaná C.ch.?

Paulína: „Mala som zvýšené amylázy a lipázy, preto si doktor myslel, že by mohlo ísť aj o ochorenie pankreasu. Hospitalizovali ma a spravili kolonoskopiu, po ktorej bolo jasné, že sa jedná o diagnózu Crohnova choroba.“

Michal: „Pol roka som strávil chodením po vyšetreniach v nemocnici v Trnave. Nakoľko mi tam nevedeli zistiť diagnózu, bol som poslaný do Bratislavy na NUDCH na hematológiu a odtiaľ ma hneď poslali na hospitalizáciu, v rámci ktorej som podstúpil kolonoskopiu, CT s kontrastom, MR a röntgen.“

5. Obmedzuje vám C.ch. život? Ako?

Paulína: „Snažím sa ju pochopiť, kedy sa zhorší, čo naopak pomáha a snažím sa žiť tak, aby sme sa navzájom neobmedzovali. Je to ako taký spolubývajúci, ktorého som musela spoznať, pochopiť a naučiť sa spolunažívaniu.

Michal: „Toto je veľmi individuálne a aj v mojom osobnom živote sa to stále strieda. Ak som vystavený väčšiemu stresu, príznaky sú silnejšie. Ale inak ma Crohn zatiaľ nijak neobmedzuje.“

6. Pociťujete obmedzovanie v niektorých aktivitách vo vašom živote?

Paulína: „Ako som už spomenula, na začiatku to bolo ťažšie, keďže som nevedela ako ma pustí Crohn fungovať, ale potom sme si na seba zvykli a nepociťujem už dlhší čas obmedzenie z tejto strany.“

Michal: „Niekedy áno a niekedy nie. Asi ako najväčšie obmedzenie pociťujem to, že keď mi je zle, musím mať nablízku toaletu.“

7. Máte nejaké stravovacie obmedzenia?

Paulína: „Na začiatku som dodržiavala diétu, ktorú mi naordinoval môj pán doktor s tým, že keď mi zabrala liečba a mala som sa lepšie, tak som začala postupne pridávať všetky potraviny.“

Michal: „Podstupujem bezzvyškovú diétu, ktorá v mojom prípade nie je moc dodržiavaná v prípadoch, keď sa mi polepší.“

8. Aký jedálniček preferujete?

Paulína: „Pestrý. Hlavne jesť pravidelne menšie porcie a jesť pestro keď sa to už dá.“

Michal: „Jem pravidelne. Neprejedám sa aby mi nebolo ťažko, ale zároveň sa najem tak, aby som nebol neskôr hladný.“

9. Aké ťažkosti sa vám pri tejto chorobe prejavujú?

Paulína: „Keď mám viac stresu, je to taký alarm, ktorý mi povie, že si mám oddýchnuť. Sú to väčšinou hnačky, bolesti brucha, dyspepsie.“

Michal: „Počas toho ako sa ochorenie dostáva do štádia relapsu prichádza seborea, suché fľaky na koži, hnačky, bolesť v oblasti ľavého brucha, bolesti hlavy, únava, nechutenstvo, celková slabosť. Počas remisie žiadne ťažkosti skôr nepociťujem. Jedine čo príde je hnačka, ak nedodržujem diétu, ktorú mám danú od lekára“

10. Akú liečbu podstupujete?

Paulína: „Momentálne som na biologickej liečbe, konkrétne Ustekimumabom.“

Michal: „Biologickú liečbu adalimumabom (Humira) -1x/2tt jedna injekcia“

11. Stretli ste sa niekedy s tým, že by vás niekto nerešpektoval/odsúdil za toto ochorenie?

Paulína: „Nie. Cudzí ľudia nevedia o mojom ochorení, keďže sa na povrchu neprejavuje a moji blízki sú mi od začiatku veľkou oporou, podporujú ma a pomáhajú mi.“

Michal: „Nestretol som sa so žiadnou zlou skúsenosťou. Práve naopak, Crohnova choroba mi viac dáva ako berie.“

12. Stretávate sa skôr s tým, že ľudia toto ochorenie poznajú alebo nie?

Paulína: „Keďže moje okolie tvoria vo väčšine budúci lekári, tak môžem povedať, že toto ochorenie skôr poznajú.“

Michal: „V minulosti ho ľudia veľmi málo poznali, avšak dnes už to nie je žiadna rarita a stretávam sa s tým, že ľudia toto moje ochorenie poznajú, ba dokonca vedia aké jedlo nesmiem jesť.“

13. Máte toto ochorenie v rodine?

Paulína: „Nie, aj keď neviem to úplne s istotou vylúčiť keďže v minulosti sme o tomto ochorení nevedeli veľa. „

Michal: „Nie nemám.“

14. Akú máte najhoršiu skúsenosť s C.Ch.?

Paulína: „Neviem, či mám najhoršiu skúsenosť. Od začiatku som mala veľmi zodpovedného doktora, ktorý mi všetko vysvetlil, podporil ma a to mi veľmi pomohlo zvládať túto chorobu, mať nejakú istotu, nebáť sa.“

Michal: „Vyslovene zlú skúsenosť nemám. Zlé situácie prichádzajú väčšinou v stresových obdobiach ako sú skúšky.“

15. Pociťujete nejaké zmeny počas toho, keď ste vystavená stresu?

Paulína: „Áno je to taký signál, ktorý mi povie kedy mám zvoľniť.“

Michal: „V tomto to máme rovnako ako ľudia, ktorí sú zdraví. Ako všetkým ostatným, tak aj mne sa vtedy zhoršuje zdravotný stav.“

16. Podstúpili ste operáciu?

Paulína: „Nie, dúfam, že ani nebude treba.“

Michal: „Áno, v spojení s inou diagnózou“

17. Máte nejaké pridružené ochorenia/ potiaže?

Paulína: „Mám laktózovú intoleranciu, ktorá môže, ale nemusí súvisieť so zápalovým priebehom Crohnovej choroby.“

Michal: „Hej, sekundárnu osteoporózu (kortikoidy 2013 a 2014).“

Ďakujeme a prajeme pevné zdravie!